Меня зовут Наталия. Муж – Владимир. Живем в городе Калуга.

Нашему младшему сынишке Мишутке 6 лет (27.12.2009). Очень желанный ребенок.

Родился он на 30-й неделе беременности (1350г). Кесарево сечение вследствие ошибочного диагноза с показанием на срочное прерывание.  Несмотря на сильную недоношенность, ребенок был обследован и признан здоровым. «На всякий случай», хотя дышал самостоятельно, ребеночка забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а меня оставили в роддоме, поэтому у меня не было возможности приложить его к груди. Через 2  дня пребывания в реанимации случилось обширное кровоизлияние в мозг 4 степени, почти несовместимое с жизнью. Дальше сплошная боль  - 40 дней комы, ИВЛ , питание только глюкозой из капельницы, стремительная обширная лейкомаляция (отмирание нервных клеток мозга). Я продолжала сцеживать молочко и мы передавали его в реанимацию, чтобы сестры ставили его рядом с сыном. А когда нам удавалось получить разрешение на его посещение в реанимационной палате, то при звуке моего голоса, несмотря на то, что он в коме,  у Мишутки появлялись слезки на щеке. Врачи сказали - не выживет, хотели отключать от ИВЛ.  Нам оставалось только молиться.  За Мишу  молились тогда все, кто знал про него.  Он открыл глаза на 40-й день…

 Его перевели в отделение патологии, и я сразу легла к нему в больницу. Выписались мы с ним из больницы в возрасте почти  4-х  месяцев с весом 1980 гр. в очень тяжелом состоянии, на зондовом кормлении.

Дальше было много боли и страданий, безжалостные приговоры  и безнадежные вердикты. Кормление через зонд, сплошные рвоты с аспирациями. Огромные дозы медикаментов…  Все это привело к новой беде - спровоцировало на долгие месяцы множественные ЭПИ-приступы и новый приговор – тяжелая злокачественная форма эпилепсии. Неадекватные дозы препаратов привели к  появлению множественных камней в почках, и новые ужасные физические страдания. Прогнозы  были самые неблагоприятные. Но наш сын выжил! По капелькам, в 5 месяцев, он научился сосать грудь и стал выкарабкиваться! Грудное молоко потом спасало его целых 4 года!

Диагноз - ДЦП,  спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, мочекаменная болезнь, гипотрофия. УЗИ мозга, компьютерная томография и МРТ вводили в ужас даже врачей. В конце 2010 года прошли обследование в РДКБ ("РОССИЙСКАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА") и подбор терапии, были выписаны в тяжелом, почти безнадежном состоянии. В последствии к диагнозам, к сожалению, добавилась дисплазия, а затем и серьезные подвывихи тазобедренных суставов из-за сильнейшей спастики ножек.

До возраста 1 год и 8 месяцев - серьезной реабилитации не было, так как состояние ребенка было крайне тяжелым,  шли ежедневные непрерывные ЭПИ-приступы, почки, полные камней, причиняли постоянные страдания. Реабилитационные центры в нашей стране не принимают детей в таком состоянии.  Но мы занимались самостоятельно - гидрореабилитация (проныривания)  - помогала бороться с беспощадными приступами. В результате в августе 2011 года мы смогли начать потихоньку проводить курсы реабилитации. Уже в том же году мы  провели первый наш  курс  Бобат-терапии в институте имени Симо Милошевича (Черногория), в результате которого Миша значительно окреп и стал удерживать голову. Там же Мишутка избавился от целой горсти мелких камней. Во время этой поездки в Черногорию у нас наступила ремиссия по эпи-приступам.

Результат был очень хороший, мы продолжали заниматься дома. Гимнастика и массажи, курс ЛФК в реабилитационном центре Шамарина, остеопатия, гидрореабилитация, фельденкрайз, рольфинг и множество других традиционных и нетрадиционных, но действенных методик (гирудотерапия, гомеопатия …),  на которые мы всегда просили благословение,  очень много самостоятельных занятий. Я прошла обучение укладкам по методике Войта в Москве и стала применять их дома. Эффект был заметен сразу! Значительное снижение спастики и некоторые положительные сдвиги в двигательном плане. Мишутка стал охотно и легко поворачиваться на бочок, если его попросить это сделать, по команде поднимать и сгибать ножки на укладках. Снижение спастики улучшало осанку и позу при присаживании.

Несколько раз  возили его на реабилитационные курсы в России и за рубежом, в санаторий «Новый» г. Теплице (Чехия), и каждый год минимум 2 раза на курс в институт Милошевича в Черногорию, где удается добиваться для Миши наибольших результатов всегда . За эти годы мы переживали много подъемов и падений, улучшений и потом снова откатов назад. Мишута – борец!  Он уже опроверг множество прогнозов.   Растет очень веселым и общительным, умным и сообразительным, отлично понимает речь, мимику, и юмор! Вообще все. Понемногу  у него разрабатывается речь. Он много знает, и очень любит заниматься интеллектуальными занятиями и играми. Он  жизнерадостный солнечный мальчик.  В двигательном плане остаются  серьезные проблемы. Не сидим самостоятельно, не переворачиваемся, не ползаем и т.д. Хотя все это он очень хочет делать, пытается, но не получается.

Сейчас важно не останавливаться. После последнего курса в Черногории осенью 2015 года у Миши был настолько сильный успех, что это граничило с чудом.  Казалось, что еще пару недель, и он встанет на четвереньки и самостоятельно поползет.  Объективность положительной динамики показали и рентгеновские снимки тазобедренных суставов, что было практически невероятно и возможность  улучшения исключалось практически всеми врачами. Еще одним реальным результатом по окончании курса стало то, что наш сын теперь может самостоятельно крутить педали и ездить на детском трехколесном велосипеде! Папа специально переделал велосипед для него и придумал способы крепления корпуса, рук и ног ребенка, чтобы он мог в нем сидеть правильно. Еще недавно для нас это было чем-то из разряда мечты, потому что Миша совсем не управлял ножками до этого.

 По возвращении домой нам удавалось какое-то время самостоятельно поддерживать достигнутый уровень, но сейчас нам просто необходимо продолжить начатый курс реабилитации, который включает обкалывание диспортом наиболее спазмированных мышц и продолжительный курс интенсивных занятий по специальным методикам кинезотерапии - разработка суставов, устранение контрактур,  формирование двигательных навыков. Для Миши важен каждый месяц. Необходимо стараться сделать как можно больше, пока его возраст позволяет мозгу развиваться, несмотря на серьезную травму, и не давать пргрессировать серьезным осложнениям ввиду сильной спастики и нехватки движения.

Из-за кризиса наш папа потерял в прошлом году стабильно оплачиваемую работу, которая некоторое время давала нам возможность обеспечить необходимые сыну занятия, оплачивать все лечение, консультации специалистов и реабилитационные курсы. Я не работаю, так как состояние ребенка не позволило вернуться на работу. Пенсии ребенка и временных заработков мужа едва хватает на необходимые текущие занятия, консультации, обследования и пропитание. У нас есть еще старшая дочь – Мишина сестренка Маша. Она студентка дневного отделения Санкт-Петербургского университета и не может пока сама зарабатывать себе на жизнь. 

Мы просим любой возможной помощи. В настоящее время нам необходим очередной курс реабилитации (санаторий имени С. Милошевича (Черногория) –  2016, требуется 270-280 тыс.руб.), покупка средств реабилитации  по назначению ортопеда и невролога:  специализированного  ортопедического велосипеда, виброплатформы «Галилео», специализированного кресла –коляски, мобильного вертикализатора, тренажера ходьбы.  Мы понимаем, что этот список необходимых нам средств очень большой и нам невозможно самим обеспечить его.

А еще мы много лет уже мечтаем когда-нибудь осуществить для Миши поездку на дельфинотерапию в Крым.

                                                                                                          Земляная Н.Б.

г. Калуга, ул. Октябрьская, д.8, кв.57

мобильный телефон 8-910-811-42-36